JOURNEE MONDIALE DU 19 JUIN DE LUTTE CONTRE LA DREPANOCYTOSE

19 Juin 2019 , Rédigé par Isabelle Gratien Publié dans #Santé

Dans le cadre de la journée mondiale de la drépanocytose, plusieurs manifestations sont à prévoir jusqu'au 22 juin 2019. L'APIPD présidée par Jenny Hippocrate sera présente de 9H30 à 14H au centre commercial de la cour Perrinon en Martinique pour une journée d'informations sur la drépanocytose.

Projection -débat dans le cadre de la journée mondiale de la drépanocytose

Lundi 17 juin au forum des images du forum des halles à Paris , ce fut l'occasion d'assister à une projection-débat sur la drépanocytose du très beau documentaire de Franck Salin " des faucilles dans les veines" et à la découverte en avant-première du court métrage "le don de sang, un geste qui sauve" .

La projection-débat fut suivie de plusieurs question posées par l'assemblée dans la salle aux intervenants Stéphane Noël , directeur de l'Etablissement du Sang, Frédéric Tyrode Saint-Louis , producteur de "Beau comme une image", la Professeure France Pirenne, directrice médicale de l'EFS Ile de France, le Docteur Françoise Bernaudin , médecin spécialiste de la drépanocytose au Centre Hospitalier intercommunal de Créteil, le Professeur Pablo Bartolucci, spécialiste de la drépanocytose à l'hôpital Henri Mondor et Jenny Hippocrate , Présidente de l'association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD). Des témoignages forts ont été entendus par ce jeune Rodrigue de 23 ans , ancien drépanocytaire qui fut soigné grâce au don de moelle osseuse de son grand frère et l'entourage de sa famille dont sa maman Ma'Frida qui a toujours cru en sa guérison.

D'autres conférence sont organisées :

Au Lamentin en Martinique : de 18H00 à 20H00 , conférence à l'hôtel de ville du Lamentin sur le thème "Reins et Drépanocytose " animée par Dr Violaine EMAL-AGLAE , néphrologue et Dr Gylna Loko

vendredi 21 JUIN de 19H à 21H00

Marche nocturne "Pas à Pas contre la drépa" organisée par le CASE de Pelletier , ville du Lamentin dans les quartiers de Pelletier et ses environs.

Samedi 22 juin 2019 de 9H30 à 16H30 à Institut Martiniquaise du Sport (IMS) à Mango Vulcin -Lamentin , journée récréative pour les enfants drépanocytaires organisée par l'équipe du Centre de drépanocytose des enfants (CDDE) de la MFME en collaboration avec l'APIPD Martinique.

Qu'est ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains et très souvent, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant malade.
C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses d’une espérance de vie amoindrie.

Issue d’une mutation des gênes pour résister au paludisme, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète, qui compte plus de 50 millions de personnes touchées.

Avec 300 000 nouveaux cas par an dans le monde, près de 30 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains avérés en France, c’est un fléau que l’on ne peut aujourd’hui ignorer.
La drépanocytose a été découverte en 1910, l’hémoglobine anormale a été identifiée en 1949. Elle a été reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare « priorité de santé publique ». Une journée mondiale, le 19 Juin, lui a été consacrée.
La drépanocytose est la première maladie génétique en France et aussi la plus dépistée, un dépistage qui reste ciblé aux personnes dites « à risque ».

La campagne de sensibilisation
Organisée par l’APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose), la semaine de sensibilisation à la maladie (du 12 au 19 juin 2019) inclut depuis 2009 une date clé à savoir le 19 juin qui correspondant à la JMLC (Journée Mondiale de Lutte Contre la Drépanocytose), l’occasion pour les milliards de terriens que nous sommes, d’exprimer notre solidarité face à ceux et celles qui sont atteints d’une maladie génétique qui tue, peu connue encore aujourd’hui : « La Drépanocytose ».

Le Drépaction par sa multitude d'interventions au plus proche des malades et de leur famille, permet à notre association d'accentuer son action de sensibilisation à la maladie, son travail de prévention des crises drépanocytaires, mais également de témoigner d'une présence au long court auprès de nombreuses familles.

La semaine de sensibilisation à la Drépanocytose
Elle correspond à une campagne d’information qui vise à faire découvrir et à améliorer les connaissances sur la maladie afin de mieux vivre avec les malades et d’avoir des bases sur la manière de réagir en cas d’assistance liée aux drépanocytaires. Mais aussi, elle ambitionne à nous mobiliser plus que jamais pour que les gouvernements prennent la responsabilité qui leur incombe pour lutter contre toute forme de discrimination et d’exclusion par rapport à cette affection, sans oublier les appels aux dons et à la générosité pour aider notre association et pour faire avancer la recherche de même qu’au don du sang.

Il est également question de rencontrer des professionnels de la santé, de la recherche médicale, personnel paramédical ou autres, afin de connaître les lieux d’informations et de dépistage existant en France.

Le temps est venu de donner une ampleur nationale à cette question qui nous concerne tous !

Seule la mobilisation croissante des individus permet de prendre en compte la drépanocytose, il importe désormais que les politiques prennent la mesure d’un réel problème de santé publique qui ne résoudra pas par des promesses…
Notre intérêt est tout simplement celui des malades, trouver le médicament de la Guérison. Par conséquent, pour faire avancer la recherche médicale nous multiplions nos actions.

C’est pourquoi, une manière efficace afin d’aider les malades et leur famille, nous devons faire connaître la maladie au plus grand nombre, multiplier les dons car 1 euro + 1 euro c’est un « drépano » qu’on sauve !
Soyons optimistes car l’espoir est là ! Puisque, nous sommes aussi à l’heure de la thérapie génique et de nouvelles thérapeutiques. Ces avancées majeures pourraient améliorer sûrement la qualité et l’espérance de vie de très nombreux malades.

Reste, pour franchir cette dernière ligne droite, à mobiliser et fédérer les volontés pour obtenir les décisions indispensables pour accompagner la recherche, et gagner quelques précieuses années en accordant enfin à la drépanocytose l’importance qu’elle représente.
La drépanocytose est une maladie galopante qui nous concerne tous, elle a été longtemps considérée comme la maladie des « noirs », ce qui est faux, aussi, le métissage a néanmoins favorisé l’émergence de cette maladie génétique.